“下辈子,不做你的儿子”
(上图为本文作者、“渐冻人”胡庭硕。)
这是少年商学院微信(ID:youthmba)的第487次分享。作者是台湾SIB社会创新巴士共同创办人胡庭硕。原文刊于《亲子天下》。
编者按:最近一段时间,“冰桶挑战”席卷全球。该挑战由美国棒球运动员皮特·弗雷茨发起,旨在提高公众对“渐冻人症”(学名为肌萎缩侧索硬化症)的认识,并为“渐冻人”筹集研究经费。参与“冰桶挑战”的人被冰水浇头那一瞬间体会到的麻木无力,正是“渐冻人”的感受。虽然“冰桶挑战”很火,但多数人对“渐冻人”及其家庭的关注程度并不够。台湾SIB社会创新巴士共同创办人胡庭硕就是一名“渐冻人”,他写了一封家书给自己的母亲,细数单亲家庭与病痛战胜的辛酸,字里行间却满是母亲无私的爱——没有教不好的孩子,只有不会教的家长,胡庭硕最终成功考上台大法律系,现正开展自己的社会公益事业。
妈妈:
今天我生日,二十三年前的今天到现在,辛苦你了。
难以想象,生出脊髓性肌肉萎缩症孩子的你,每一天怎么挨过亲友的责难。你放下了保险经理的高薪,结束婚姻,毅然决然地扶养我长大,你大可把我丢到赡养院,但你没这么做,为什么?
医生说:“这孩子活不过六岁、活不过十二岁、顶多活到十八岁。”我不知道当时听到噩耗的你,怎么能笑着哄我说:“医生叔叔说你六岁就会好、十二岁就会好。”到十八岁,我严重发病,闹忧郁症天天想死,我不知道当时失业的你,怎么继续撑起天空,不让丝毫浮云压伤脆弱的我。
如今,我二十三岁了,多活的每一天,都因你而成就、而荣耀。国中时,你因工作还债无法抽身,放弃到高雄领模范母亲的奖;今天,我要细数你的光辉,大声告诉你:“我爱你,你永远是我心里的模范母亲。”
“要不是你狠下心不扶我,我根本学不会自己走”
小时候,有件事我又气又不懂。每次跌倒,你就是不扶我。就算我必须在公园地板上、众目睽睽下爬行十几、二十分钟,勉强撑着公园椅子才能踉跄起来,你就是不扶我。长大后才知道,很多同我一样病症的患者,是走不了路的。要不是你狠下心不扶我,我根本学不会自己走。我不知道你如何忍住不出手,我每在地上挣扎一分钟,对你来说不就像千刀万剐一世纪那么久吗?
别人愈同情我,你对我的要求就愈高。小时候手部肌肉不协调、字丑,我写一页你就撕一页;成绩不好,我少一分你就打一个巴掌,“走路就不好了,书还读不好,妈妈走了你怎么办?”
我上建中、我上台大法律,这些,都是你为我准备的。读书不是通往成功唯一的路,可那是你用血泪铺成的一条安全路。你手中每一鞭,都同时打向我也打向你自己,你忍着心痛,你要我自己站好,不要谁可怜我。
“我不用变成大富翁,但至少我要有能力选择我要的”
那时你自己开公司,但不管多忙,就是要亲自送午餐给我,只因为我爱吃特定一间店的便当。虽然你送到的时间都太晚,我来不及吃,而必须在同学午休时被罚去教室外面吃。但没让你知道的是:每天中午都看得到妈妈,就算只有一下子,我都好开心。
国中时,你开的公司因合伙人的关系恶性倒闭。白天,你找了份会计工作糊口,天还没亮,就得出门到早餐店打工,晚上则在自助餐店洗碗,为的是能带剩菜给我加料。
记得有一晚,十一点了,还等不着你来接我。补习班主任拉下二楼铁门,带我到一楼7-ELEVEN等你下班。“要喝什么,自己挑。”我站在冰柜前,眼花缭乱。我没有零用钱,也因此没有买饮料的习惯,一时刘姥姥逛大观园般的无助。“喏,这个好喝,”主任走过来,挑了两罐绿色窄底宽口的奶茶,往柜台走去。
我突然明白,选择的重要。我没有钱,不能选择我要喝的饮料。你的生命不也是无从选择。那时,我以为只要有钱,是不是就能让你的生命多点选择。我不用变成大富翁,但至少我要有能力选择我要的。而我要的,就是你晚上能早点回家,早上能睡饱一点。
国三我开始打工,高一在补习班教课,大二时月收入就有十五万元。妈妈,那都是要让你放心,能自由选择你要的生活。现在,我进入了社会企业、公益创新这条路,虽然不再动辄数十万入袋,我也不会忘记你为了我,追逐着生活的背影。
想要你安心,照顾你、照顾好自己,一直摆在我的第一位。你总说:“慈善让郭台铭去做就好,轮不到我们这些小老百姓。”我要跟你说,我做的不是慈善,只是希望在赚钱的同时,也为这个世界多做一些。就像你当导护妈妈、当扫街志愿者一样,你告诉我:“我们难过时别人帮了那么多,自己可以的,就多做一点点。”
你可以好好享福了,之后的担子,我会替我们俩扛起。
“不要闹了,妈妈要煮晚餐,把刀子给我”
高中发病后,我不能再自己搭公交车上下学,不能再走路到合作社领爱心午餐。刚坐上轮椅,难以接受的事实的我,除了哭,就是闹自杀,觉得老天爷为什么这样对我。我知道,你比我难受。但你忍了下来,只在我哭累了,趴在桌上时,逗我笑,问我要不要补充水分。
那一天,我拿着菜刀准备割腕。你拼了命地跟我抢,甚至用手直接握住刀刃,你不管自己会不会受伤,你只在乎我要好好活着。我吓得松了手,跌坐在墙角。
“不要闹了,妈妈要煮晚餐,把刀子给我,”你说。
那时觉得荒谬,人都不想活了,还谈吃饭。但你不知道,这句话陪着我,走过了之后好多好多低潮。“不管多痛苦多悲伤,日子还是会来、生活还是要过。”这是我学会的,谢谢你,用你的一生无怨无悔地待我。
你真的太伟大了,下辈子,我再也不当你的儿子,我要当你的父亲、当你的母亲,好好呵护你,不再让你这么多痛、这么多苦了。
妈妈,我爱你。
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