15岁自闭症少年之死,和这个时代缺失的悲悯 | 少年商学院

15岁自闭症少年之死,和这个时代缺失的悲悯

15岁自闭症少年之死,和这个时代缺失的悲悯

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文丨少年商学院新媒体部

昨天,新京报的调查报道《一个自闭症少年的死亡之路》展示了一起发生在广东的,名为救助,实则近乎“现代死亡集中营”的秘密和全貌。震惊、惋惜、愤怒……皆无法表达我读完报道时的心情。

15岁的自闭症少年的雷文锋于2016年8月从深圳住所走失。一路向北,从东莞到韶关,从派出所到救助站,从医院到托养中心,117天后被宣告死亡。生前身材较胖,死时骨瘦如柴,以至于死后11天他的父亲找到他时,完全辨认不出他的模样,直到确认他身上的一处标记。

15岁自闭症少年之死,和这个时代缺失的悲悯

非正常死亡的

三个节点

这显然是一起非正常的死亡事件。报道用非常克制的姿态和文字,抽丝剥茧地揭开背后的逻辑,和这位少年死亡之路的三个节点。

第一个节点是在东莞救助站时,明明雷文锋说出了自己以及母亲的准确名字,但交接表上的名字写的是“无名氏”;同时仅仅因为这位少年“看起来很成熟”,所以他的年龄被写大了9岁,从而与“未成年人”的真实身份和应该受到的特别照看失之交臂。

第二个节点是少年雷文锋走失第73天时被送到韶关新丰县练溪托养中心。这是一个号称由以前的看守所“改造”而成的托养中心。但条件比看守所可能更差。也就是昨天在微信朋友圈被称为“死亡集中营”的地方,调查报道称49天里托养中心送到1公里之外之殡仪馆的死者就多达20人。这还不包括不到一个月前雷文锋死后被送来当天的3人。

第三个节点是雷父拿到了分别由托养中心提供和医院直接开的,两份不同的死亡纪录。前者提供的纪录上,儿子的死因少了一项传染病。而这才是其真实死因。在一些媒体或关注自闭症群体的自媒体的报道下,最终多米诺骨牌倒下。“这一托养中心背后有多位公务员的身影,一年盈利一两百万元”。2017年3月8日,其法人代表被拘留。

已经带着骨灰回到深圳的雷父听到这一消息后说,“儿子的死若能换来700多人(托养中心被查处前所托养的人数)的希望和避免类似事情发生,也算死得有意义了。”

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形式主义的悲悯

更可怕

少年雷文锋之死,让人想起2003年的“孙志刚事件”。孙志刚是因为没有暂住证而被收容,后被打死;雷文锋进入了救助站、医院和所谓的托养中心,却依然难逃一死。十几年过去,我们自以为的进步,有的时候其实蛮苍白的。

所以今天文章的标题未必合适。这个时代首先缺失的不是悲悯,而依然是法治。当然,毫无疑问的是,在雷文锋死亡之路中,从救助站到托养中心,那些和他打交道、所谓救助他照看他的工作人员,许多人是虽然有悲悯,但多是形式上的悲悯。

这其实比没有悲悯更可怕,因为它让人看到希望,却转瞬即逝。

1943年,美国儿童精神科医生利奥·凯纳首次以“情绪接触自闭性障碍”为题报告了11名自闭性障碍儿童的案例。而随着检测技术的进步,人们发现,原来全世界的自闭症患者是如此之多。据2014年中国教育学会发布的一份报告称,我国自闭症患者可能超1000万,而且发症率逐年攀升。也就是说,每130个人里面,就有1个是自闭症患者。

尽管科学家证实,有5%左右的自闭症患儿是“超能力者”,譬如在速记、计算、拼图、音乐或绘画等方面有着天才潜能。但现实的境况是,这些超能力,并不能让他们的生活有所好转。

据称近半自闭症患者家庭用以治疗上的费用超过家庭收年的一半,更有近三成家庭因此背负债务。更重要的是,非常多患者的家属,久而久之也患上了不同程度的焦虑甚至抑郁症。这是一个恶性循环。

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“我哥哥是自闭症,

他只是与众不同”

去年的时候,北京一所小学发生过一起一名自闭症女孩由于问题行为被其他家长联名劝退的事件。 这些家长在劝退不成后拉横幅给学校施压。据悉这些家长即使愿意凑钱给学校用以为这位自闭症女孩提供独立教育和特教,问题就在于,在中国找自闭症儿童康复融合教育并没得到重视,特教太难找了。而在特教找到之前,孩子必须离开学校。

据报道,中国的自闭症防治系统极为脆弱——儿童精神科医生奇缺,每一千多万人中只有一个;非主流疗法在自闭症康复中的应用高达52-75%,自闭症救济制度相关法规仍一片空白。而在这方面,值得参照的好的样本是瑞典。

在瑞典,多数普通学校设有“资源教室”。一些由于种种原因不能随班就读的孩子,可以根据他们的具体情况和能力,参加一些普通班级的课程,而其它的课程,在普通班级老师和资源教室特教的帮助下,在资源教室进行。

在资源教室里,特教多,师生配比高,ASD(自闭症谱系障碍)儿童既能得到特教一对一的帮助,又可以得到任课老师学业上的帮助。资源教室的孩子和普校的孩子有相同的室外课余时间,有时候老师也会安排一些普通班级的孩子到资源教室,和资源教室的孩子一起做作业或活动。

非常欣慰的是,尽管在国内无论是学校教育还是社会救济等方面并不完善,但民间在行动。譬如上述的“大米和小米”早期就曾报道到雷文锋事件,并在自闭症儿童康复融合教育上做着不懈的努力。

其推荐的一个案例让人印象深刻。一位名叫Kimberlee的两个自闭症儿子的妈妈,开了一个博客(点击左下“阅读原文”可查看),记录自己一边做妈妈一边当“治疗师”的日常。4年前她还出版了一本书《养育自闭症孩子:如何熬过刚确诊的那几年》。

15岁自闭症少年之死,和这个时代缺失的悲悯

书中描述的有一个场景是有一天她带两个儿子去参加一个派对,大儿子从房间里连滚带爬跑到了露台上。这个时候小儿子回头对小伙伴们说:“这是我的哥哥,他有自闭症,他的脑子没有坏掉,他只是与众不同。”

十天后的4月2日,就是第10个“世界自闭症日”(World Autism Awareness Day)。那一天将是全球共同关注和讨论自闭症的一天。也是雷文锋去世4个月整。或许,在移动互联网和信息爆炸时代,雷文锋事件很快又会被冲淡,被遗忘。但我想,于普通人而言,无论如何,我们都应该籍此之后多关注自闭症群体,多一点悲悯,多一份对生命的敬畏,多一些力所能及的行动。

 

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